Participación Ciudadana
Información General
IMPaCT tiene como misión establecer y trasladar el conocimiento necesario que sustente y facilite el despliegue efectivo de la Medicina Personalizada de Precisión, que va a suponer un cambio de paradigma y una nueva realidad para el sistema sanitario, permitiendo un abordaje preventivo, diagnóstico y terapéutico personalizado, más eficaz y seguro para cada paciente.
Por poner ejemplos que ayuden a visualizar la importancia de Medicina Personalizada, y quienes pueden ser los grandes beneficiarios tenemos a los pacientes con enfermedades raras, la mayoría sin cura ni tratamiento, en un futuro podrán gozar de más salud través de la terapia génica. Algo que ya está ocurriendo en el tratamiento de las enfermedades oncológicas con nuevas terapias génicas e inmunoterapia que ayudan a los pacientes a combatir los tumores (por ejemplo en cáncer de mama, melanoma, leucemia o cáncer de pulmón) de manera más efectiva gracias a la medicina de precisión.
Otro aspecto importante ligado a la participación ciudadana es conocer mejor la realidad biopsicosocial de las personas por medio de la recopilación de su información genética, fenotípica y del entorno. Esto permitirá mejorar la predicción y la prevención de las enfermedades, y conseguir ese sistema sanitario más proactivo, con datos de la población que ayuden a tomar las mejores decisiones, tanto desde el ámbito de la medicina personalizada, como de salud pública.
En IMPaCT, la participación ciudadana incorporada desde su diseño es clave para la definición de estrategias, desarrollo y comunicación, siendo fundamental que todos puedan contribuir en la sanidad del futuro a través de la ciencia abierta: accesible, eficiente, democrática, transparente y dinámica, en la que participen tanto los científicos como la sociedad.
Hay que garantizar que el desarrollo científico, beneficia realmente a los ciudadanos, a los pacientes, y para ello se necesita una conexión más estrecha entre la investigación, las necesidades de la sociedad y la integración de la visión de los pacientes.
IMPaCT ha incluido en su gobernanza una Comisión de Participación Ciudadana en la que participan en representación de los pacientes la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al objeto de incorporar la visión y prioridades de la sociedad en las actuaciones de IMPaCT, elaborar recomendaciones y definir estrategias de comunicación que contribuyan a dar a conocer avances y resultados de la Medicina de Precisión a la ciudadanía. Para lograrlo se quiere trabajar con entidades de pacientes, consumidores, y otras entidades sociales.
Desde IMPaCT se quieren establecer canales de comunicación con la ciudadanía, al objeto de potenciar su participación efectiva, conocimiento y contribución. Para ello, se elaborarán campañas de comunicación y de concienciación ciudadana.
IMPaCT ha incluido en su gobernanza una Comisión de Participación Ciudadana en la que participan en representación de los pacientes la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Al objeto de incorporar la visión y prioridades de la sociedad en las actuaciones de IMPaCT, elaborar recomendaciones y definir estrategias de comunicación que contribuyan a dar a conocer avances y resultados de la Medicina de Precisión a la ciudadanía. Para lograrlo se quiere trabajar con entidades de pacientes, consumidores, y otras entidades sociales.
A través de la web de IMPaCT, se puede encontrar información detallada del desarrollo de los tres ejes estratégicos de IMPaCT: Medicina Predictiva (Programa de COHORTE), Ciencia de Datos (Programa DATA) y Medicina Genómica (Programa GENÓMICA).
